En ese marco, el viernes 28, en Cerrillos, se instalará un puesto de información y concientización sobre la hemofilia, patología que integra este grupo de afecciones.
El último día de febrero ha sido establecido como Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), con el objetivo de aumentar el reconocimiento y visibilidad de este tipo de enfermedades, que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general.
Se considera que una enfermedad es poco frecuente cuando afecta a una persona cada dos mil. En su mayoría, son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, causa de algún tipo de discapacidad. Muchas de ellas son graves y pueden poner en riesgo la vida de la persona si no son diagnosticadas a tiempo y tratadas adecuadamente.
Hemofilia
Una de estas enfermedades es la hemofilia. Se trata de un trastorno hereditario, que consiste en la ausencia de uno de los factores de coagulación de la sangre. En el caso de la hemofilia tipo A, la deficiencia es de una proteína denominada factor VIII y su prevalencia es de uno por cada 5 mil a 10 mil nacimientos de varones. En la hemofilia B, lo que falta es el factor IX y afecta a uno por cada 30 mil a 50 mil nacimientos de varones.
La característica de la persona con hemofilia es que, ante una hemorragia, al no haber coagulación, no parará de sangrar. Además, hay riesgo de sangrado espontáneo, hemorragias intracraneales u otras internas de riesgo vital, que hacen que la vida del paciente esté en riesgo si no está recibiendo tratamiento.
Sin embargo, con buen tratamiento profiláctico, la persona con hemofilia puede llevar una vida similar a la de cualquier otra persona sin la enfermedad.
En Salta, la Fundación de la Hemofilia trabaja en forma articulada con el Ministerio de Salud Pública, promoviendo el acceso equitativo al diagnóstico, tratamiento, atención y oportunidades sociales.
En este marco, el viernes 28 se instalará un puesto informativo en Cerrillos, con la finalidad de concienciar y visibilizar entre la comunidad la existencia de la hemofilia y otras enfermedades poco frecuentes. La actividad se llevará a cabo en la plaza central de la localidad, desde las 10.
Muchas y diversas
La Organización Mundial de la Salud estima que hay identificadas entre 6000 y 8000 enfermedades poco frecuentes, cuya incidencia en la población mundial se ubica entre el 6 y el 8%.
Si bien cada una de estas patologías tiene baja prevalencia, en la Argentina habría más de tres millones de personas afectadas con alguna de ellas, aunque no se cuenta con un registro formal de EPOF.
Además de la gran variedad de patologías, las EPOF se caracterizan por presentar diversos síntomas, que varían entre ellas y a menudo se manifiestan de diferente manera en personas con la misma enfermedad, lo que constituye un tema de salud complejo, desde el punto de vista del diagnóstico, disponibilidad de tratamiento e investigaciones.
La mayoría de las EPOF son crónicas y degenerativas. Se calcula que el 70% de ellas son graves e invalidantes y se caracterizan por manifestarse precozmente, ya que dos de cada tres aparecen antes de los dos años de vida.
Otra característica es el dolor crónico, que experimenta una de cada cinco personas con una EPOF. Uno de cada tres casos origina discapacidad en la autonomía, ya que produce déficit motor, sensorial o intelectual.
En casi la mitad de los casos, el pronóstico vital está en juego, ya que a las EPOF se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, el 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.
Cobertura asistencial
En la Argentina, en julio del año 2011 se promulgó la ley Nº 26.689, que promueve el cuidado integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes y la mejora en la calidad de su vida y la de su familia.
Por la mencionada ley, las obras sociales, entidades de medicina prepaga y agentes que brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados deben proveer cobertura a las personas con EPOF.
Se cuenta además con el Programa Nacional de Enfermedades poco Frecuentes y Anomalías Congénitas, que orienta y asesora a familias y a los equipos de salud de las provincias y promueve la difusión de la información actualizada disponible sobre estas enfermedades.
Mediante ley Nº 7965, la provincia de Salta adhirió a la ley nacional Nº 26.689. En octubre del año 2015, se creó el programa provincial de Pesquisa Neonatal y Enfermedades Poco Frecuentes, que funciona en el hospital Materno Infantil, a cargo de la médica María Gabriela Pacheco.
Este hospital es el centro de referencia provincial para la atención pediátrica de pacientes sospechados de padecer una enfermedad poco frecuente. Al tratarse de patologías sin causas bien determinadas, se requiere la concurrencia de un equipo interdisciplinario.
La pesquisa neonatal se efectúa en todos los hospitales de la provincia, para lo cual desde el programa central se brinda capacitación a los equipos de salud con profesionales especialistas sobre las cuestiones a tener en cuenta en el diagnóstico oportuno, ya que los síntomas se pueden confundir con los de patologías habituales.
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